Khi dân số California ngày càng già đi, gánh nặng bệnh Alzheimer ngày càng nghiêm trọng, nhất là khi 2/3 người bệnh là phụ nữ.
Tuy nhiên, với 11 triệu phụ nữ ở Hoa Kỳ sống chung với bệnh Alzheimer hoặc chăm sóc người mắc bệnh này, cũng là vấn đề đáng phải quan tâm. Đó là lý do thúc đẩy Dịch Vụ Truyền Thông Thiểu Số (EMS) tổ chức hội thảo hôm Thứ Năm, 9 Tháng Năm vừa qua, để thảo luận về những chuyện liên quan đến bệnh Alzheimer ở California.
Các chuyên gia y tế, đại diện tổ chức cộng đồng và những người chăm sóc cho bệnh nhân Alzheimer hiện diện tại hội thảo gồm:
-Bác Sĩ Wynnelena Canio, bác sĩ lão khoa và giám đốc phụ trách chăm sóc cao niên của bệnh viện Kaiser Permanente ở San Rafael. Bà còn là ủy viên của Dịch Vụ Kêu Gọi Chăm Sóc Cao Niên Sonoma County.
-Bác Sĩ Mirella Diaz-Santos, phụ tá giáo sư về khoa học não bộ của đại học UCLA.
-Anni Chung, tổng giám đốc tổ chức Self Help for the Elderly ở San Mateo, được thành lập vào năm 1966.
-Bà Mereani Ikanivere, sáng lập viên của tổ chức Prestige Care, cũng nói về văn hóa gia đình chăm sóc cho người nhà bị Alzheimer của người Á Châu Thái Bình Dương.
Tại hội thảo, Bác Sĩ Wynnelena C. Canio cho biết vào năm 2019, Thống Đốc Newsom công bố thành lập một lực lượng đặc nhiệm mang tính đột phá, chịu trách nhiệm đưa ra các khuyến nghị về cách California có thể ngăn ngừa và chuẩn bị cho sự gia tăng bệnh Alzheimer và các bệnh khác gây ra chứng sa sút trí tuệ.
Thời gian đó, nghĩa là cách nay 5 năm, California có 660,000 cư dân California sống chung với bệnh Alzheimer. Người ta dự báo con số này sẽ tăng hơn gấp đôi vào năm 2040, nghĩa là gần 1.5 triệu người so với 719,700 người theo thống kê của năm 2020.
Khi dân số của tiểu bang càng tăng, số người bị bệnh Alzheimer cũng tăng theo với tỉ lệ rất cao. Bác Sĩ Canio nói: “Chưa bao giờ vấn đề này lại quan trọng hơn thế. Báo cáo cuối cùng của lực lượng đặc nhiệm bao gồm 10 khuyến nghị chính trong kế hoạch tổng thể về người cao niên của tiểu bang, một trong số đó là việc tạo ra một chiến dịch giáo dục bệnh Alzheimer đa ngôn ngữ, đa văn hóa, và liên thế hệ.”
Cũng theo bà, 1/6 cư dân California trên 65 tuổi có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer và 1/5 nguy cơ mắc bất kỳ loại bệnh mất trí nhớ nào. Bác Sĩ Canio cho biết những con số này là thật. “Bà nội của tôi được chẩn đoán mắc chứng mất trí nhớ… bà không còn khả năng nấu nướng, đi lại, và tắm rửa một mình, nên gia đình chúng tôi thay nhau chăm sóc bà,” bác sĩ kể.
“Một ngày nọ, khi tôi đang giúp bà tắm, bà khóc và nói ‘sao con lại bà vậy, để bà tắm cho con nhé,’ tôi trả lời: ‘Bà nói đúng đấy, bà đã từng tắm cho con mà. Nên bây giờ con phải tắm cho bà chứ!’ Kinh nghiệm mà tôi chăm sóc cho bà mình, và hàng nghìn cư dân California mắc chứng mất trí nhớ đã truyền cảm hứng cho tôi, để giúp đỡ những người thường không thể tự nói được suy nghĩ của họ.”
Bác Sĩ Mirella Diaz-Santos nói về nghiên cứu mới nổi về các yếu tố sinh học, và môi trường ảnh hưởng đến tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer ở phụ nữ.
“Tại sao phụ nữ có nhiều nguy cơ mắc bệnh Alzheimer hơn?,” Bác Sĩ Diaz-Santos đặt ra câu hỏi, và trả lời. “Di truyền, sinh học, môi trường. Nghiên cứu chỉ ra rằng các gen liên quan đến phụ nữ làm tăng tuổi thọ, từ đó làm tăng nguy cơ bị bệnh. Một số nghiên cứu cũng chỉ ra rằng beta amyloid – một loại protein liên quan đến bệnh Alzheimer, tích tụ nhiều hơn trong não của phụ nữ.”
Ngoài ra, bác sĩ còn cho rằng những yếu tố gây căng thẳng mãn tính mà mọi người phải chịu đựng ngày này qua ngày khác liên quan đến về môi trường, công ăn việc làm, và vai trò của phụ nữ trong gia đình, hay căng thẳng do phân biệt đối xử, cũng đóng một vai trò trong sự khác biệt của các cộng đồng có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer ở các mức độ khác nhau.
Bà nói người Mỹ da Đen và người Mỹ gốc Tây Ban Nha có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer hoặc một dạng mất trí nhớ khác cao hơn so với người da trắng, gấp đôi hoặc gấp rưỡi.
Bác Sĩ Diaz-Santos khuyên: “Chúng ta cần trò chuyện với những cộng đồng đang phải chịu đựng trong im lặng vì họ sợ việc chẩn đoán chứng mất trí nhớ, cho là họ bị điên.”
Bà Anni Chung lại nói về nỗi sợ hãi và xấu hổ có thể đi kèm với chẩn đoán bệnh Alzheimer, đặc biệt là trong cộng đồng người Hoa của bà, đồng thời chia sẻ cách tổ chức để thay đổi nhận thức về căn bệnh này.
Bà Chung nói: “Dù biết bệnh Alzheimer đang gia tăng, nhưng trong cộng đồng của chúng tôi vẫn thường coi nó như một căn bệnh tâm thần, vì Alzheimer, tiếng Trung được dịch là ‘điên,’ vì vậy những người chăm sóc người thân mắc chứng mất trí nhớ thường dấu không cho ai biết người nhà của mình ‘bị điên,’ nghĩa là họ không tìm kiếm nguồn lực hoặc giáo dục, và tình hình trở nên tồi tệ hơn.”
Để giải quyết bệnh Alzheimer, theo bà, thông qua việc giáo dục những người chăm sóc về căn bệnh này, đồng thời thực hiện các chương trình chăm sóc tại nhà và chăm sóc ban ngày như vậy sẽ có hiệu quả. “Thường thì con gái phải nghỉ việc và chuyển sang chăm sóc bố mẹ toàn thời gian. Họ thường cảm thấy tội lỗi khi thuê sự giúp đỡ từ bên ngoài nhưng như vậy họ sẽ bị lại cảm thấy kiệt sức”, Chung nói.
Quả thật, chăm sóc người Alzheimer 24/24 từ ngày này qua tháng nọ là công việc không dễ chút nào. Hơn một phần ba số người chăm sóc bệnh mất trí nhớ ở Hoa Kỳ là con gái, trong khi 19% phụ nữ phải nghỉ việc để chăm sóc cho cha mẹ bị bệnh Alzheimer của mình. “Chúng ta yêu cầu những người con, hoạc người chăm sóc quan tâm hơn đến người thân yêu của mình bị bệnh, nhưng chúng ta lại không đền đáp xứng đáng cho họ,” bà Chung nói.
Mereani Ikanivere lại cho rằng mặc dù những người chăm sóc thích công việc này, nhưng điều ấy không phải là giải pháp có ý nghĩa, thay vì giúp họ nhận ra mức độ thay đổi về khả năng và mô hình hành vi khi bệnh Alzheimer tiến triển.
Cô giải thích, ngay cả bản thân những người chăm sóc cũng có dấu hiệu bị bệnh. “Chúng tôi nhận thấy những người từng chăm sóc bệnh trong nhiều năm cũng có thể có dấu hiệu suy giảm nhận thức,” cô nói. “Người dân các đảo Thái Bình Dương có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao gấp đôi so với người Mỹ da trắng.”
Cô Ikanivere đưa ra số liệu, khoảng 65% người chăm sóc tại Prestige Care chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer, và người bệnh tăng liên tục trong bốn năm qua. Việc chăm sóc đã ăn sâu vào DNA của nhiều người Fiji, vì họ thường quen chăm sóc những người thân yêu của mình từ khi còn nhỏ.
Đúng vậy, bản chất gắn bó của nhiều cộng đồng người Fiji cũng mang lại giải pháp tuyệt vời để chia sẻ những mối quan tâm trong việc chăm sóc và tránh căng thẳng, kiệt sức, thất vọng và trầm cảm do làm việc nhiều giờ. Và đó cũng là ý kiến của các chuyên gia, khi cho rằng không ai khác hơn, chính thân nhân đóng vai trò quan trọng trong việc giúp đỡ người nhà của mình bị bệnh.
