Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tại Việt Nam hiện nay, cứ mỗi 15 người thì có một người bị mắc bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người mắc bệnh. Riêng tại Bệnh viện Nhi đồng 1 Sài Gòn, hiện đang theo dõi, điều trị cho khoảng 300 trường hợp trẻ bị bệnh hiếm.
Ông Ngô Ngọc Quang Minh, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1 cho biết, hiện nay các bệnh hiếm đang nổi lên là một ưu tiên sức khỏe cộng đồng trên thế giới, với khoảng 7,000 căn bệnh hiếm khác nhau được ghi nhận, ảnh hưởng đến cuộc sống của khoảng 300 triệu người.
Do tính “hiếm gặp”, nên có khi bác sĩ phải mất cả 10 năm mới chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh của bệnh nhân, khiến có người đánh giá thấp trình độ của các bác sĩ. Sự chậm trễ trong chẩn đoán cũng dẫn đến xử lý bệnh không đúng, và làm cho bệnh tiến triển, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần tài chính của bệnh nhân và gia đình của họ. Chính điều này làm cho người mắc bệnh hiếm cảm thấy vô vọng, bị lãng quên.
Trên thực tế, nhiều căn bệnh hiếm vẫn chưa có giải pháp điều trị hoặc chi phí chữa bệnh vượt quá khả năng của gia đình khiến chất lượng sống của bệnh nhân bị ảnh hưởng nghiêm trọng.
Bé gái đang khỏe mạnh đột nhiên bị bại liệt vì bệnh hiếm gặp
Vào Tháng Hai, Bệnh viện Nhi Đồng 1 tiếp nhận và điều trị cho bé N.H.D. (7 tuổi, ngụ ở Bình Định) nhập viện trong tình trạng yếu liệt tứ chi.
Sau ba tuần điều trị bằng nhiều phương pháp, các bác sĩ mới xác định được đó là bệnh viêm tủy cắt ngang. Đây là bệnh tương đối hiếm gặp, được phát hiện đầu tiên vào năm 1948 ở châu Âu, với tỷ lệ mắc bệnh hoảng 1/1,000,000 người. Nguyên nhân thực sự của bệnh nay vẫn chưa được biết rõ.
Rất may là tứ chi bé D. đã dần hồi phục, tuy nhiên thao các bác sĩ, bé vẫn có nguy cơ bị một số di chứng về vận động và thần kinh.
Hiện nay, ngày 28 Tháng Hai hàng năm được chọn là ngày Quốc tế Bệnh Hiếm nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về các căn bệnh hiếm gặp này.
