Hành trình đau lòng của một cô gái 23 tuổi sau khi được chẩn đoán mắc căn bệnh nan y hiếm gặp đã thu hút sự quan tâm của rất nhiều người trên khắp thế giới.
Amanda Tam, sống tại Montreal, Canada, được chẩn đoán mắc căn bệnh nan y hiếm gặp là bệnh xơ cứng teo cơ một bên (Amyotrophic Lateral Sclerosis – ALS) vào Tháng Mười năm 2021, chỉ 5 ngày trước sinh nhật lần thứ 21.
Tam, tốt nghiệp McGill University tại thành phố này vào năm 2023 với bằng tâm lý học và tiếp thị, bắt đầu nhận thấy các triệu chứng vào Tháng Giêng năm 2021. Hiện Tam đang sử dụng mạng xã hội, với tên tài khoản @amandatam00, để nâng cao nhận thức và chia sẻ câu chuyện của mình với thế giới. Những người theo dõi xúc động đang tập hợp lại phía sau Tam để ủng hộ cô trong sứ mệnh lên tiếng về căn bệnh tàn khốc này và tận hưởng quãng thời gian còn lại của mình.
Tam chia sẻ với Newsweek qua email: “Mặc dù tôi mắc một căn bệnh nan y, tôi vẫn quyết tâm sống cuộc sống tốt nhất của mình trong khi nâng cao nhận thức về một căn bệnh hiếm gặp nhưng lại nguy hiểm đến tính mạng như vậy. Tôi là người thực tế, và tôi nghĩ, vì tâm lý đó, tôi có thể chấp nhận chẩn đoán của mình dễ dàng hơn những người xung quanh. Tôi biết trước khi đi khám rằng bác sĩ thần kinh sẽ chẩn đoán tôi mắc ALS, và vì thế, tôi không hề bị sốc hay phủ nhận. Thật không đúng nếu giữ tinh thần lạc quan khi đến khám vì tôi biết có điều gì đó không ổn rồi.”
ALS, còn được gọi là bệnh Lou Gehrig, một bệnh về hệ thần kinh tiến triển ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh trong não và tủy sống, dẫn đến mất kiểm soát cơ. Rối loạn thần kinh hiếm gặp này, ảnh hưởng đến khoảng 30,000 người ở Hoa Kỳ và có khả năng di truyền trong gia đình, nhưng hầu hết các trường hợp không có mối liên hệ gia đình nào với căn bệnh này.
Sau khi vật lộn với các triệu chứng trong bảy tháng, Tam quyết định tìm kiếm lời khuyên y tế vào Tháng Bảy năm 2021. Trong khi hành trình để có được chẩn đoán chính thức có thể mất nhiều thời gian đối với nhiều người bị nghi ngờ mắc ALS, Tam cho biết quá trình chẩn đoán của cô diễn ra hết sức nhanh chóng.
“Một số người phải đợi nhiều năm để được bác sĩ khám, nhưng bác sĩ đa khoa của tôi biết ngay có điều gì đó không bình thường,” Tam kể lại. “Ngay ngày hôm sau, tôi có một cuộc hẹn với bác sĩ thần kinh.”
Sau nhiều lần chụp và xét nghiệm, bao gồm chụp MRI não và cột sống cổ, EMG và chọc dò thắt lưng, Tam được chẩn đoán mắc bệnh ALS. Trong khi quá trình chẩn đoán diễn ra nhanh chóng so với nhiều người phải chờ đợi nhiều năm để được chẩn đoán, thì tin tức này đã thay đổi cuộc đời cô.
Tam sớm chuyển sự tập trung của mình sang mạng xã hội như một nền tảng để nâng cao nhận thức và đối phó với tình trạng của bản thân. Là một trường hợp ngoại lệ cực đoan, với những người trung bình được chẩn đoán mắc bệnh là nam giới và ở độ tuổi 60, Tam muốn chia sẻ rằng ALS không loại trừ ai.
Cô hiện là người trẻ nhất từng có tên trong cơ sở dữ liệu ALS QUEBEC. Video đột phá của cô, được đăng lên tài khoản @amandatam00 TikTok vào ngày 24 Tháng Mười Một năm 2022, đề cập một cách hài hước đến tình trạng của cô và nhanh chóng thu hút hơn 3.2 triệu lượt xem.
“Video là thứ xuất hiện trong tâm trí tôi khi đang truyền thuốc tại bệnh viện,” Tam nhớ lại. “Chú thích trên màn hình ghi là ‘bác sĩ nghĩ tôi sẽ phản ứng như thế nào khi cô ấy nói với tôi rằng tôi sắp qua đời nhưng tôi vẫn phải tìm việc làm và trở thành người lớn’, trong khi tôi nhảy theo bài hát ‘My Happy Song’ (Bài Nhạc Yêu Thích Của Tôi).”
Cô hiện trở nên nổi tiếng vì những bài đăng hài hước và châm biếm về cuộc sống chung với ALS, thu hút sự chú ý đến căn bệnh này và truyền cảm hứng cho những người khác thông qua cách tiếp cận thẳng thắn của mình.
Sự hài hước vui tươi và một chút đen tối của cô đã được nhiều người đồng cảm, và tài khoản TikTok của cô, thường xuyên sử dụng các meme thịnh hành và diễn ngôn của Gen Z, đã trở thành nơi cô kết nối với những người khác bị ảnh hưởng bởi tình trạng hiếm gặp này.
Tam cho biết: “Tôi rất thích kiểu hài hước này và nhận ra rằng những người khác cũng vậy. Điều quan trọng là phải nhìn nhận một tình huống đen tối theo một góc nhìn tươi sáng hơn. Tôi đã học cách sống cộng sinh với căn bệnh.”
Sự cởi mở của Tam không chỉ mang lại tiếng cười cho những người bị ảnh hưởng bởi ALS cần được giúp đỡ mà còn tạo ra một cộng đồng hỗ trợ. Cô gái đã tốt nghiệp đại học này đã chứng minh rằng, ngay cả khi đối mặt với căn bệnh nan y, vẫn có chỗ cho niềm vui, sự kết nối và tạo nên sự khác biệt.
“Nhiều người liên lạc với tôi qua mạng xã hội, dù là vì họ đang trải qua hoàn cảnh tương tự hay có người thân bị ảnh hưởng bởi hoàn cảnh đó. Tôi thích nền tảng này vì nó đã mang đến cho tôi một cộng đồng nơi tôi có cơ hội gặp gỡ mọi người theo những cách mà tôi không bao giờ làm được,” theo Tam.
Quyết định sử dụng TikTok, một nền tảng được hơn hàng triệu người liên tục sử dụng mỗi tháng, như một phương tiện để vận động của Tam xuất phát từ mong muốn tiếp cận đối tượng khán giả trẻ hơn từ khắp mọi nơi.
Tam chia sẻ: “Những người ở độ tuổi của tôi không còn xem tin tức nhiều nữa và tôi biết họ dành nhiều thời gian trên TikTok hơn. Nếu tôi tạo ra những video đủ hấp dẫn, tôi sẽ sẽ thu hút được người xem. Tôi không thể biết ơn hơn về những gì ứng dụng đã mang đến cho tôi và nâng cao nhận thức về căn bệnh ALS.”
