Max Đỗ, cậu bé một tuổi chiến thắng bệnh hiếm do đột biến gen

Share:

Ngày 23 Tháng Năm, 2022 là một ngày đặc biệt của Max Đỗ và cha mẹ của bé, ông Dan Đỗ và bà Kim Nguyễn. Đó là ngày Max “tốt nghiệp” bệnh viện trẻ em Adcocate Children, Park Ridge, Illinois sau 11 tháng nằm trong viện để điều trị Congenital Sodium Diarrhea (CSD) – hội chứng tiêu chảy bẩm sinh mất Natri – do đột biến gen gây ra. Max đã trải qua bốn ca phẫu thuật trong hai tháng đầu đời và gần một năm điều trị đặc biệt do nhiễm một căn bệnh hiếm gặp khiến cơ thể đứa trẻ sơ sinh không thể hấp thụ chất dinh dưỡng từ thức ăn.

Video phóng sự của Good Morning America cho thấy hôm đó, toàn bộ bác sĩ, y tá đều bước ra khỏi phòng làm việc, đứng hai bên dãy hành lang của bệnh viện, trên tay là những bóng bay nhiều màu sắc. Họ chờ để chia tay Max, để nhìn thấy nụ cười “không thể cưỡng lại” của cậu bé. Trên đầu là chiếc mũ “tốt nghiệp” bé xíu màu trắng, cậu bé bước những bước chân chập chững hoà nhập vào thế giới bên ngoài, bắt đầu một chặng đường mới.

Bác sĩ Michael Cappello, Phó Giám đốc Bệnh viện Advocate Children – nơi Max điều trị, vui mừng nói ông chưa bao giờ nhìn thấy hình ảnh này. Ông nói “mọi thứ đang chờ đợi Max; một cuộc đời mới, một thế giới mới đang đón mừng cậu.”

Bác sĩ Cappello còn dí dỏm gọi Max là “mayor of the NICU (Newborn Intensive Care Unit) – Thị trưởng của NICU) vì sự ảnh hưởng lớn của Max đối với các y bác sĩ nơi này. “Max thật sự là một thành viên thân thiết của gia đình NICU,” Bác sĩ Cappello trả lời Fox News Digital.

Một năm trước, ông Dan Đỗ, cha của Max chưa bao giờ dám nghĩ rằng vợ chồng ông có thể nhìn thấy một ngày đặc biệt như thế. Ngày 4 Tháng Sáu, 2021, bà Kim Nguyễn chuyển dạ sinh Max khi cái thai chỉ mới 31 tuần. Max nhỏ đến nỗi nằm trọn trong hai lòng bàn tay của cha mẹ. Bụng của Max phình chướng quá nửa trọng lượng cơ thể.

Những ngày đầu tiên đến với thế giới, Max đã phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật để giảm bớt phần khí tập trung trong vùng bụng. Cha mẹ của Max nghĩ chỉ cần như thế là xong. Nhưng hai ngày sau đó, phần bụng của Max lại trương lên. “Chúng tôi đã vui mừng quá sớm để rồi tất cả như sụp đổ,” ông Dan Đỗ nói.

Trong nhiều tháng liền sau đó, các bác sĩ trong bệnh viện luôn cố gắng tìm nguyên nhân ở đâu. Bác sĩ Cappello giải thích trường hợp của Max: “Có quá nhiều nước cứ tiếp tục đi vào trong ruột, đẩy mọi thứ ra ngoài. Thách thức ở đây là không đủ thời gian để cơ thể Max hấp thụ bất kỳ chất dinh dưỡng nào.”

Sau hàng loạt các xét nghiệm, Max Đỗ được chẩn đoán “congenital sodium diarrhea – hội chứng tiêu chảy bẩm sinh mất Natri” – một dạng hiếm của rối loạn di truyền về sự vận chuyển các chất điện giải của ruột. Trẻ sơ sinh bị bệnh qua biểu hiện phân nhiều nước, đôi khi nhầm lẫn là nước tiểu, đi kèm với bất thường điện giải bao gồm hạ Kali máu.

Ông Dan Đỗ nói gia đình ông đã từng chuẩn bị cho điều xấu nhất , đó là sẽ mất Max.

Nhưng, một kế hoạch chữa trị được đề ra và thực hiện trong suốt gần một năm. Mục tiêu trước mắt của các bác sĩ là cho một lượng dinh dưỡng nhỏ qua đường tĩnh mạch để cơ thể Max có thể hấp thụ và duy trì, quen dần với thức ăn hàng ăn. Lâu dài hơn là Max không cần tiêm dinh dưỡng qua đường tĩnh mạch, có thể ăn uống theo cách bình thường.

Max và mẹ tại nhà. Ảnh: Dan Do/Kim Nguyen

Bác sĩ Cappello nói Max có khả năng qua khỏi và dần hồi phục là nhờ các y tá của bệnh viện. “Cha mẹ của Max đã rất xuất sắc mỗi ngày. Tôi cũng ghi nhận sự kiên cường của Max. Cậu bé đã dũng cảm đón nhận những đường banh hiểm hóc và đá bật chúng ra khỏi vùng an toàn của mình,” Herald Review dẫn lời Bác sĩ Cappello.

Ông Dan Đỗ, Max và chị Ivy. Ảnh: Dan Do/Kim Nguyen

Hiện nay, cậu bé “thị trưởng NICU” Max Đỗ đã về nhà và luôn cười vui mỗi ngày. Ông Dan Đỗ nói chị của Max, cô bé Ivy Đỗ tuy vẫn còn bỡ ngỡ với cậu em bé nhỏ của mình nhưng “luôn tỏ ra là một người chị đáng yêu.”  Max vẫn tiếp tục phải quay lại bệnh viện Advocate Children thường xuyên để các bác sĩ kiểm tra tiến trình hồi phục sức khoẻ. Ngoài ra, có hai y tá ở nhà giúp tiêm dinh dưỡng qua đường tĩnh mạch.

Vì có rất ít số liệu thống kê và dữ liệu về chứng rối loạn này CSD ở trẻ sơ sinh, nên theo các bác sĩ, việc tìm ra cách chữa khỏi hoàn toàn cho Max và những bệnh nhân mắc chứng tiêu chảy bẩm sinh mất natri vẫn còn là một câu hỏi.

Share:

Ý kiến độc giả
Quảng Cáo

Có thể bạn chưa đọc

Quảng Cáo
Quảng Cáo
Quảng Cáo
Quảng Cáo
Quảng Cáo
Quảng Cáo
Share trang này:
Facebook
Twitter
Telegram
WhatsApp
LinkedIn
Email
Kênh Saigon Nhỏ: